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Todo el equipo sanitario está comprometido en la administración de los cuidados paliativos, pero la familia es la pieza clave del proceso terapéutico; por ser el grupo de pertenencia y contención del enfermo y tener con él los vínculos afectivos más intensos, que son los que permitirán un acercamiento mas profundo y de calidad hacia el mismo.


Los cuidados domiciliarios de un enfermo terminal requieren que la familia esté preparada para proporcionarlos; es decir, que cuenten con la capacidad y el tiempo necesarios para dedicarse a los mismos. Esta es también una gran responsabilidad para los familiares, una tarea muy dura y que muchas veces implica sacrificios importantes para ellos, tanto a nivel laboral, como social.


De todas maneras, no debemos olvidar que todos los esfuerzos que debe realizar una familia por el enfermo terminal, no sólo aportará mayor bienestar al mismo y le asegurará morir con dignidad rodeado de amor; sino que la familia misma crecerá, tanto a nivel de cada miembro en forma particular, y también como grupo familiar en si mismo, después de atravesar con valentía y fortaleza esta dura experiencia de vida.

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El enfermo terminal

Doctora consolando a mujer y enfermo terminal en la cama

La familia en la cual alguno de sus miembros padece una enfermedad terminal, entra en un proceso de cambios inesperados y abrumadores.


Primero, el alto impacto psicológico por la proximidad de la muerte de un ser querido con un proceso de duelo especial, que se inicia cuando aún la persona está viva.


Luego, la demanda de atención y el nivel de dedicación continua que requiere -dependiendo del tipo de enfermedad y de la etapa en la que la persona se encuentre, en general, son muy altos y difíciles de compatibilizar con las ocupaciones laborales y sociales.

Más aún, el abordaje del aspecto emocional y psicológico del enfermo terminal, al que hay que estar muy atentos porque en gran parte de él depende su estado general, y su mayor o menor deterioro; como así también su autosuficiencia.


Escuchar y apoyar al paciente grave es la función primordial de la familia. Éste necesita de la misma para sostenerse emocionalmente ante las grandes pérdidas a la que se enfrenta. Primero, la de su salud y, luego, la de la vida misma, que se le va de las manos. En el caso de que no sepa de la situación crítica de su enfermedad y del desenlace fatal de la misma porque no se le haya comunicado expresamente, el que padece la enfermedad suele intuir lo que esta pasando; y el fantasma de la muerte  de una u otra manera lo amenaza día a día, con el consecuente estado de angustia que provoca esta circunstancia. Por ello, es fundamental, que la familia lo comprenda y se prepare para abordar la situación.


Muchas veces la familia por sí misma no es capaz de soportar el enorme impacto y necesita solicitar ayuda a otras personas; entre ellas puede contar con el resto de los familiares y amigos, pero fundamentalmente debe considerar la prestación de servicios especiales en la sociedad. Además del equipo médico y sanitario con el que se atiende el paciente, es un buen aliciente recurrir a asociaciones de familiares de enfermos con características similares. Allí se comparten experiencias y sentimientos con otras personas que atraviesan por situaciones similares; y, generalmente, cuentan además con grupos de autoayuda y asistencia psicológica.

El enfermo terminal, está particularmente sensibilizado y por ello hay que saber cómo tratarlo con la mayor delicadeza y suavidad, así como con mucha ternura y amor. Saber utilizar las palabras correctas y, aunque podrán vivir momentos de tensión, nerviosismo, y discusiones con él, hay que recordar que siempre debemos cuidar las términos con que nos dirigimos a él, ya que al estar hipersensibilizado cualquier expresión fuerte o fuera de lugar puede causar graves consecuencias emocionales al mismo.


Actualmente, los llamados cuidados paliativos, cuyo objetivo es evitar el sufrimiento del paciente, no sólo apuntan a disminuir el dolor físico que sufre el enfermo, controlando los síntomas, sino también a aliviar el sufrimiento interior, con apoyo emocional, aumentando la calidad de vida del mismo y la de sus familiares.

Mujer rezando frente a enfermo terminal en la cama

Decálogo de consejos


A continuación algunos consejos para los familiares de enfermos terminales que pueden colaborar a hacer más soportable esta fase final de la vida de un enfermo:


1.- Informarse con distintas fuentes (profesionales de la salud, asociaciones de familiares, libros, artículos de revistas especializadas) sobre las particularidades de la enfermedad. Esto facilitará comprender al enfermo en cuanto a lo que esta padeciendo, y calmar la ansiedad que provoca la incertidumbre y lo desconocido.


2.- Pensar en establecer una adecuada armonía entre lo que el enfermo requiere para su cuidado y las necesidades de los demás miembros de la familia. Es decir, que no hay que descuidar al grupo familiar como tal, ya que es habitual que suceda dada la alta demanda de tiempo y esfuerzo, tanto físico como psicológico, que requiere un enfermo terminal.


3.- Reclamar todo el apoyo posible al equipo médico del hospital; al servicio de salud en general, y a la comunidad, como un derecho del paciente enfermo a recibir todo los recursos públicos disponibles.


4.- Considerar la situación que está atravesando la familia, y evaluar la necesidad de requerir un apoyo de Psicología para sobrellevarla más saludablemente.


5.- Hablar en familia, abiertamente de los sentimientos y conflictos internos de cada uno de los miembros, en relación a la problemática generada por la enfermedad




6.- Acordar con el enfermo las condiciones para su cuidados y asistencia, para que este conforme con las mismas y no se sienta agobiado.


7.- Escuchar al doliente, dejándole expresar, sin restricciones, todo lo que siente con respecto a su padecimiento. Ser muy pacientes, comprensivos y afectuosos con él.


8.- Cada miembro de la familia dentro de sus posibilidades, debe tratar de aportar al paciente un entorno positivo lo cual contribuirá favorablemente al tratamiento del enfermo.


9.- Estimular al paciente a que, dentro de sus posibilidades físicas, siga realizando actividades laborales, recreativas, sociales, de la vida cotidiana lo más cercano posible a como lo hacía hasta enfermar; o en su defecto, buscando nuevas actividades motivadoras; incluso dentro del hogar, si no pudiera trasladarse.


10.- Estar preparados para apoyar emocionalmente al paciente en los diferentes momentos de negación, depresión, sentimientos de culpa, ansiedad, por los que atravesará desde que recibe la noticia de su enfermedad. Tomar la valentía necesaria para abordar el tema de la muerte, cuando el paciente lo mencione, seriamente y con dignidad, en vez de evitar hablar de ella.


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Psicóloga Claudia Alberto Fermanelli